Huidig systeem ontmoedigt donorregistratie en daarmee het redden van levens

Debat orgaandonatie

Eind deze maand debatteert de Eerste Kamer over het initiatiefwetsvoorstel actieve donorregistratie (ADR). In de Tweede Kamer is het voorstel met de kleinst mogelijke meerderheid aanvaard. Als het voorstel ook door de Eerste Kamer wordt aangenomen krijgen we een systeem waarin mensen die niet reageren op de uitnodiging om aan te geven of ze na overlijden wel of geen donor willen zijn als potentiële donor worden geregistreerd. Dat is in vakjargon een opt-out systeem. Wordt het voorstel verworpen, dan blijft ons huidige systeem bestaan. Iemand is geen donor, tenzij hij of zij zich aanmeldt: een opt-in systeem.

Ieder systeem heeft impliciete boodschap

Nobelprijswinnaar Richard Thaler en zijn co-auteur Cass Sunstein hebben er herhaaldelijk op gewezen dat keuze-architectuur niet-neutraal is. Dat geldt ook voor de donorregistratie, zo blijkt uit gedragswetenschappelijk onderzoek. Het meest bekend – en aanleiding voor het initiatiefwestvoorstel - is dat in landen met een opt-in systeem, waar Nederland nu toe behoort, het percentage geregistreerden vele malen lager is dan in landen waar je geregistreerd bent als donor, tenzij je je afmeldt (opt out). Het Science-artikel van Johnson en Goldstein (2003) getiteld “Do defaults save lives?” was in dit opzicht baanbrekend. In een vervolgstudie concludeerden Abadie en Gay (2006; zie ook Kooreman en Prast, 2007) op basis van een multivariate analyse dat ook na correctie van mogelijk relevante variabelen, zoals de overheersende religie van een land, het donorregistratiesysteem van grote invloed is op het percentage inwoners dat als potentiële donor geregistreerd staat.

Eén van de verklaringen voor dit zogeheten default- of standaardeffect is dat veel mensen wel als donor geregistreerd willen staan, maar hun intentie niet omzetten in gedrag. Dat laatste geldt trouwens niet alleen voor donorregistratie maar ook voor bijvoorbeeld pensioensparen (Beshears en anderen, 2008; Kooreman en Prast, 2007; Thaler en Sunstein, 2009). In een opt-in systeem ‘krijgen’ deze mensen niet wat ze willen (namelijk meedoen), in een opt-out wel.

Systemen beïnvloeden percepties

Maar er is meer dan alleen deze verklaring voor het effect van het donorregistratiesysteem op gedrag. Het systeem beïnvloedt namelijk ook percepties. Davidai en anderen (2012) vinden ten eerste dat mensen het afstaan van organen na je dood als een veel zwaarwegender beslissing beschouwen in een opt-in dan in een opt-out systeem. Ook blijkt uit hun onderzoek dat mensen uit het systeem afleiden wat de aanbevolen keus is, en wat politici zelf doen: niet-registreren bij een opt-in-, registreren bij een opt-outsysteem. Het gekozen systeem, wat dat dan ook is, heeft invloed op at mensen de beste keus vinden. In ons huidige systeem is de impliciete aanbeveling: niet-registreren als donor. Daarnaast blijkt de keuze-architectuur van invloed te zijn op hoe het afstaan van organen na je dood in de perceptie van mensen scoort op een altruïsme schaal. In een opt-in systeem als het huidige Nederlandse wordt doneren gelijk gesteld met het nalaten van de helft van je vermogen aan een goed doel, terwijl het in een opt-out systeem net zo altruïstisch wordt gevonden als iemand laten voorgaan in een rij, of iets doen voor minder bedeelden.

Met het gekozen systeem, welk systeem dat ook is, geeft de wetgever dus een impliciete boodschap over zowel de wenselijkheid van het registreren als orgaandonor, als de mate van opoffering die het doneren vertegenwoordigt. Enn hoe groter de gepercipieerde opoffering, hoe lager het percentage geregistreerden.

Beide partijen donatie van belang

Recent onderzoek van onder andere Paul Slovic (Harel en anderen, 2017) laat zien dat de bereidheid van mensen om een opt-out systeem -zoals het wetsvoorstel bepleit - te steunen afhangt van wie er centraal staat in de artikelen die ze over het onderwerp te lezen krijgen. Een artikel met de gever als “hoofdfiguur” leidt tot een minder positieve attitude voor zo’n systeem dan een artikel waarin de ontvanger centraal staat. Aangezien er - althans in de data van Harel en anderen, voor Nederland is onderzoek gaande - meer artikelen en opiniestukken verschijnen waarin de donor en diens nabestaanden centraal staan dan stukken met de ontvanger en diens dierbaren in de hoofdrol, hebben de media een zelfstandige invloed op de opinie, en wel ten nadele van een opt-out systeem. Dit door Harel en anderen gevonden effect zou ook kunnen verklaren waarom mensen die in hun omgeving iemand (meegemaakt) hebben die een orgaan nodig hadden – en dat hpeft niet eens een naaste te zijn, een medepatiënt in hst ziekenhuis “telt” ook al – positiever staan ten opzichte van een opt-out systeem. Dat er meer artikelen verschijnen met nadruk op de donor is bezien vanuit de statistieken overigens interessant, want de kans om op een wachtlijst te komen voor een donororgaan is veel groter dan de kans om te overlijden op een manier die geschikt maakt om te doneren.

Ons huidige systeem ontmoedigt het registreren als donor. Het is aan de politiek om hiermee rekening te houden.

Volgens Bazerman en Moore (2013) vereist een weloverwogen keus ten aanzien van steun voor het ene of andere systeem dat beide kanten, die van donor en ontvanger, worden belicht. Voorbeeld is de volgende formulering. Wat heeft u liever: (a) u wordt begraven met al uw organen, en als u zelf een orgaan nodig hebt is de kans klein dat er tijdig een orgaan voor u beschikbaar is, of (b) als u overlijdt worden zo mogelijk uw organen gebruikt om een of meer levens te redden, en als u zelf een orgaan nodig hebt is de kans groot dat dat beschikbaar is. Hieraan zou voor de volledigheid nog moeten worden toegevoegd de kans dat een geregistreerde donor daadwerkelijk organen zal doneren. In de praktijk zien we echter dat deze twee kanten van de 'orgaandonatiemedaille' zelden gezamenlijk belicht worden.

Huidig systeem ontmoedigt donatie

Vanuit de gedragswetenschappen is de boodschap dan ook dat geen enkel donorregistratiesysteem neutraal is. Gedrag wordt rechtstreeks en indirect (via perceptie en gepercipieerde norm) beïnvloed door het heersende systeem. Ons huidige systeem ontmoedigt dan ook het registreren als donor. Het is aan de politiek om hiermee rekening te houden.

Referenties:

Abadie, Alberto en Sebastien Gay (2006), The impact of presumed consent legislation on cadaveric organ donation: A cross-country study, Journal of Health Economics 25, 599-620

Bazerman, Max en Don Moore (2012), Judgment in managerial decision making, 8 ^th edition, Wiley Publishers

Davidai, S., T. Gilovich en L. Ross (2012), The meaning of default optionsfor potential organ donors, Proceedings National Academy of Science 109 (38), 15201-15205

Harel, I,, T. Kogut en P. Slovic (2017), Effect of mediapresentations on willingness to commit to organ donation, Proceedings National Academy of Science 114 (20), 5159-5164

Johnson, E. en D. Goldstein (2003), Do defaults save lives? Science 302, 1338-1339,

Kooreman, P. en H. Prast (2007), What does behavioral economic simply for policy? Challenges to savings and health policies in the Netherlands, Netspar Panel Paper, Tilburg.

Thaler, R. en C. Sunstein (2009), Nudge – Improving decisions about health, wealth and happiness, Yale University Press.